血友病是一種典型的慢性遺傳出血性疾病，患者幾乎都為男性，目前尚無根治方法。由于血液中缺少凝血機制所必需的凝血因子，患者體內(nèi)一旦發(fā)生出血，靠自身技能無法止血，反復(fù)出血輕則致殘，重則危及患者生命。該病目前有特效藥物可以控制病情，但由于是終生性疾病，治療費用極其昂貴。
中國血友之家(原名中國血友病病友聯(lián)誼會) 是在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病研究所的關(guān)懷和支持下，于2000年9月成立的一個非贏利性血友病病人組織。組織的所有負責(zé)人均為患者或家屬，目前登記在冊的患者人數(shù)已超過3000名，也是國際性血友病組織世界血友病聯(lián)盟唯一承認的患者組織。在全國范圍內(nèi)開展工作，主要以收集患者資料、宣傳血友病知識、救助特困患者、協(xié)助醫(yī)院開展相關(guān)治療等工作為主。
我們的宗旨
為提高全國血友病病人的生活質(zhì)量而努力！
我們的任務(wù)
收集病人數(shù)據(jù)
宣教血友病知識
爭取捐助，扶危救困
協(xié)助醫(yī)院開展血友病防治工作
媒體宣傳
呼吁政府關(guān)注血友病及相關(guān)問題的解決
招聘職位
- 公司規(guī)模：1 - 49人
- 公司性質(zhì)：社會團體
- 所屬行業(yè)：公共衛(wèi)生/健康
- 所在地區(qū)：北京-石景山區(qū)
- 聯(lián)系人：張生
- 手機：會員登錄后才可查看
- 郵箱：會員登錄后才可查看
- 郵政編碼：100043
工作地址
- 地址：北京市石景山區(qū)銀河大街一號
